Колин Фаррелл вспоминает вопрос, который он задал врачу после постановки диагноза «синдром Ангельмана» у сына

Колин Фаррелл рассказал о редком нейрогенетическом заболевании своего сына.

48-летний мужчина вспомнил момент, когда Джеймсу поставили диагноз синдром Ангельмана, когда ему было всего 2,5 года.

«Одной из характеристик синдрома Ангельмана являются вспышки смеха», — рассказал ирландский актер журналу People в интервью, опубликованном в четверг. «И врач увидел, что Джеймс много смеялся и делал это движение [he waves his hands].”

Колин Фаррелл откровенно рассказывает о редком нейрогенетическом заболевании своего сына Джеймса: «Одной из характеристик синдрома Ангельмана являются вспышки смеха». Warner Bros.

Тесты на Энджелмана дали положительный результат, на что врач сказал Фарреллу: «По крайней мере, у нас есть диагноз».

«Я помню, что первые два вопроса, которые я задал, были: «Какова продолжительность жизни и насколько сильна боль?» — продолжила звезда «Сахара». «И врач сказал: «Продолжительность жизни, насколько мы можем судить, одинакова для вас и для меня, а боли — нет»».

По данным клиники Майо, хотя болезнь Ангельмана не вызывает никаких болевых ощущений, она приводит к задержке развития, проблемам с речью и равновесием, а также к умственной отсталости.

Это также может вызвать судороги, с которыми родители сталкиваются чаще всего, пояснил Фаррелл.

«К счастью, у Джеймса не было прорывных приступов уже около 10 или 11 лет, но я ездил в машине скорой помощи, был с ним в больнице», — поделился он с изданием. «Я сделал Диастат [a sedative] в прямую кишку, чтобы вытащить его из припадка, который длился дольше трех минут. Найти правильное количество лекарства, которое не имеет побочных эффектов — это все очень сложное дело».

Колин Фаррелл вспомнил момент, когда 20-летнему Джеймсу поставили диагноз синдрома Ангельмана, когда ему было всего 2,5 года. Instagram/ Ким Борденейв

Фаррелл, у которого также есть 15-летний сын Генри от бывшей жены Алиции Бахледы-Цурусь, отметил, что не заметил ничего необычного в поведении своего первенца.

«Джеймс был очень молчаливым ребенком», — рассказал он. «И я просто подумал, что мне повезло, а он был спокойным — а он совсем не такой. Если бы Джеймс был моим вторым ребенком, а не первым, я бы узнал об этом раньше, потому что, когда родился Генри и я услышал его воркование, я подумал: «Разве ребенок должен ворковать?»»

Хотя Джеймс плакал, если был расстроен, обладатель «Золотого глобуса» отметил, что «он не достигал контрольных показателей. Он не мог сидеть. Он не ползал».

Колин Фаррелл объяснил, что болезнь может вызывать судороги, которые являются «одной из проблем, с которыми родители сталкиваются особенно часто». Instagram/ Ким Борденейв

«Думаю, ему было полтора года, когда мы отвезли его на полное обследование», — признался Фаррелл, у которого Джеймс есть с бывшей Ким Борденейв, — «и ему поставили диагноз ДЦП. Это была распространенная ошибка, потому что у них было много одинаковых характеристик. И это, конечно, было удручающе».

Однако после постановки правильного диагноза Фаррелл смог наблюдать значительный прогресс в состоянии своего старшего сына, которому сейчас 20 лет.

Трудотерапевт Джеймса подошел к звезде «Мисс Джули» за две недели до четвертого дня рождения его сына и сказал: «Джеймс хочет тебе кое-что показать».

«Я знал, что они работают над ходьбой, и я стоял там, и она отпустила его, и он просто пришел в себя…», — вспоминал Фаррелл People, когда он собирался с мыслями. «Я имею в виду, это было так глубоко. Это было волшебство. Я никогда не забуду его лицо, полное решимости, когда он шел ко мне. Он сделал около шести шагов, и я разрыдался».

Колин Фаррелл отметил, что поначалу не заметил ничего необычного в своем первенце. FilmMagic

Многие дети с синдромом Ангельмана не умеют ходить, «поэтому увидеть эти первые шаги было просто… Я никогда этого не забуду», — продолжил он. «Это было так потрясающе красиво».

В настоящее время Фаррелл стремится оказать помощь другим семьям, оказавшимся в схожем положении, создав Фонд Колина Фаррелла, цель которого — поддержка взрослых детей с нарушениями интеллектуального развития.

Поскольку в сентябре Джеймсу исполнится 21 год, звезда сериала «Джентльмены» осознает, как система старит детей с ограниченными возможностями.

«Как только вашему ребенку исполняется 21 год, он становится как бы самостоятельным», — отметил Фаррелл. «Все меры предосторожности, которые были введены, специальные учебные классы — все это уходит, так что вы остаетесь с молодым человеком, который должен быть неотъемлемой частью нашего современного общества, но чаще всего остается позади».

Колин Фаррелл создал Фонд Колина Фаррелла, цель которого — поддержка взрослых детей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Getty Images для Национального совета по рассмотрению жалоб

Но выпускники «Банши с острова Инишерин» стремятся изменить эти правила и оказать влияние, помогая молодым людям с ограниченными интеллектуальными возможностями получать необходимую им помощь посредством пропаганды, образования и инновационных программ.

До сих пор Фаррелл не говорил публично о своей некоммерческой организации.

«Очевидно, единственная причина, по которой я говорю, заключается в том, что я не могу спросить Джеймса, хочет ли он это сделать», — признался он.

Фарреллу нравится думать, что Джеймс более чем одобрит новое начинание своего отца.

«Я не могу услышать от него конкретного ответа на вопрос, устраивает ли его все это или нет, — заявил он, — поэтому мне придется принять решение, основываясь на знании духа Джеймса, на том, какой он молодой человек, и на доброте, которая есть в его сердце».

А когда дело доходит до рекламы фонда с помощью фотосессии, Фаррелл чувствует, что его сын был бы в восторге, если бы знал, что это принесет пользу.

«Если бы Джеймс знал, что его фотография в саду за домом вместе со мной, — объяснил он, — а это не самое любимое мое занятие, если бы мы могли помочь семьям и другим молодым людям с особыми потребностями, он бы сказал: «Папа, о чем ты говоришь? Зачем ты вообще меня спрашиваешь? Это очевидно»».

«Вот почему мы это делаем», — заявил Фаррелл. «Это все из-за Джеймса — все в его честь». И у главного героя «Бэтмена» есть одно желание для своего сына. Как он выразился, «Я хочу, чтобы мир был добр к Джеймсу. Я хочу, чтобы мир относился к нему с добротой и уважением».